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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
레슬매니아 직관하기 (항공편, 비자, 대화, 비용, 기타등등)
안녕 갤러들아. 이번 글은 레슬매니아나 WWE 직관하는 방법 같이 얘기해보면 좋을거 같아서 올린다.먼저 티켓팅 방법은 여기서 보면 됨https://gall.dcinside.com/board/view?id=wwe&no=2809675https://gall.dcinside.com/board/view?id=wwe&no=2809675 레슬매니아 티켓팅 방법 - 프로레슬링 갤러리안녕 갤러들아. 이번주 금요일 0시에 (정확히는 토요일 0시) 레슬매니아 티켓팅이 시작된다.딴거도 아니고 40주년인데 한번 가볼 갤러들은 도전해보는게 좋을거 같아서 같이 글 남긴다.먼저 필요한건VISA나 마스터카드 등gall.dcinside.com+정보 추가. 그 기념티켓은 되도록이면 사지 마라. 얘네가 미국 캐나다 말고는 배송 안해준대서 난 그걸 늦게 봐가지고 배송대행지로 보내달라고 수도 없이 문의했음.지금은 일단 주소변경은 되었다고 하는데 언제 올지도 모름. 아니 오기나 하는지 모름.좌석은 자기 예산에 맞춰서 하면 되는데 난 1층 콤보로 해서 250만원 들었음. 2일동안 같은자리.되도록이면 레슬매니아가 거의 8개월전에 티켓팅 하니까 그때 하면서 숙소 알아보는게 좋음.난 이번에 숙소 알아본 곳은 아고다에서 봤는데 손더 라는 미국 에어비엔비 종류의 숙박업체였음. 오 나름 좋더라. 방하나(거실 겸 주방)에 침대 하나, 화장실 있는데 3일 해서 70만원 들었음. 근데 이제 한달전에 숙소 확인해보니까 1박에 60만원 이렇게 나오더라.숙소는 일찍 잡아라.숙소에 대해선 솔직히 자신의 성향이 좀 많이 반영되야해.이것저것 도움이 많이 필요할거 같다 싶으면 데스크가 있는 호텔쪽이 낫고, 그냥 나처럼 별 상관안한다는 사람이면 에어비엔비 같은 종류도 상관은 없음.그리고 교통편도 중요해. 경기가 어디서 열리는지 확인하고 거리체크를 해서 어떻게 갈것인지, 얼마나 가야하는지 고려해봐야함.1일차에서 우버 안될줄은 알았는데 경기장에서 30분을 걸어가도 안잡히는거 보고서 참 당혹스러웠음. 다행히 30분동안 걸어가도 큰 길이고 사람도 많아서 안심했는데 20분 더 지나니까 사람이 없어서 많이 불안하더라.되도록이면 사람들하고 낑겨다니고, 괜찮다면 차를 써라. 렌트카 써라.음 그럼 여행갈때 뭐 준비해야하나 보면 이래.1. 항공권중요함. 미국까지 헤엄쳐 갈 수는 없잖아. 대체로 미국사 공항도 있긴 한데 솔직히 대화도 좀 애매하니까 대한항공이나 아시아나 타는게 맘 편해.난 아시아나 탔음. 티켓팅하고 바로 예약해서 180만원정도 들었음.대충 인천->LA->필라델피아 순으로 출국하고 입국은 필라델피아 ->샌프란시스코->인천 순으로 돌아옴.음 중요하다면 중요한데 비행시간이 12시간이 넘다보니까 좀 지루함. 비행기 내에서도 와이파이 된다는데 그거도 돈내고 쓰고 카톡만 되는 형편이라 별로임.스마트폰에 웹소설이든 만화든 애니든 영화든 잔뜩 챙겨가라. 태블릿 있는 사람들 있으면 단기간만 빌려가서 넷플릭스 봐라. 비행기 내에서 영화 있는것들도 있긴 한데 취향 안맞으면 좀 그렇다.아 그리고 좌석도 좀 그런데 자기가 좀 의자에 누워서 가고싶다 하면 맨 뒷좌석 해라. 화장실 왔다갔다하는 것 때문에 시끄럽고 불빛도 반짝이긴 하는데 승무원들이 그거 감안해서 귀마개랑 안대 준다. 글고 실속적인 걸 따진다면 통로쪽 앉아. 맘편히 화장실 왔다갔다한다. 로망적이면 창문가 앉아서 맘껏 하늘 사진이랑 동영상 찍어.비행기 내에선 미국으로 왔다갔다 할때 기준으로 담요, 치약칫솔, 슬리퍼, 기내용 헤드셋을 줌. 한두시간에 한번씩 물이랑 음료 나오고 5시간 6시간에 한번씩 기내식 나옴. 배고플거 같거나 본인이 식욕 왕성하면 면세점에서 음식 사가지고 들어가셈. (사서 들어간다면 꼭 기내에서 다 완식하셈. 아니면 입국심사에서 걸림)그리고 다시 얘기하겠지만 전자항공권이라고 항공권에 대한 정보가 적힌 종이가 있음. 그거 프린트해두셈.음 그리고 대체로 미국으로 갈때는 요일날짜가 그대로일텐데 돌아올땐 대충 +2일정도 됨. 그니까 내가 금요일날 출국하면 미국엔 미국시간으로 금요일날 도착하고 내가 월요일날 미국에서 출국하면 대충 한국시간으로 수요일날 도착함. 전자항공권에 날짜 나와있음.2. 전자숙박예약표.대체로 아고다에서 인쇄가능함. 예약하고서 아고다에 예약확인 서류 그런게 나오는데 그거 인쇄하셈.3. 이스타 비자미국 무비자 아님. 간단 관광비자라고 해서 나오는게 있는데 주소 이럼https://esta.cbp.dhs.gov/estahttps://esta.cbp.dhs.gov/esta Official ESTA Application Website, U.S. Customs and Border ProtectionOfficial ESTA Application Website, U.S. Customs and Border Protectionesta.cbp.dhs.gov한국어 페이지 있으니까 그거로 신청하면 되는데 대체로 2-3주면 된다는데 난 불안해서 두달전에 함. 맞는지 가물함. 일단 두달전에 해두면 1년동안 사용 가능하다니까 그냥 미리해두셈.비자는 4만원정도 했음.4. 여권과 트레블월렛미국가는데 여권 필요없는 사람 구함. 여권은 구청에서 만들어주고 대체로 한달정도 걸렸던걸로 기억함. ㅇㅇ 나 아직도 녹색한국 여권쓰는 사람이라 내 기억이 좀 가물가물할 수 있으므로 미리미리 다녀오는걸 추천함.트레블월렛은 해외사용 가능한 카드인데 이게 하나은행이었던가 거기에서 신청이 가능함. 하면 그 뭐냐 대충 이 실물카드에 미국달러를 환전해서 쓸 수 있는걸로 암. 이걸로 ATM 출금도 가능하니 여행 목적으로 만들어두면 편함.이게 왜 중요하냐면 미국은 카드사용이 꽤 보편화되있어서 그냥 막 씀. 긁거나 꽂아쓰는거 말고도 터치로도 가능해서 굉장히 실속있었음. 난 혹시몰라서 달러도 환전해갔었는데 달러 한푼도 안썼음.참고로 난 가서 식비랑 우버 제외 교통비로 약 110달러 씀. 15만원정도.아 참 혹시 모르니까 비자나 해외결제되는 신용카드는 비상용으로 챙겨가라. 그리고 혹시 모르니까 20~40 달러정도의 현금도 챙겨가.5. 로밍 또는 휴대용 와이파이어 그래 어느 갤러는 이심 썼다고 하고 어느 갤러는 와이파이 썼다고 하는데 난 KT 하루종일 on 프리미엄 로밍을 써서 하루 만오천원에 5기가 데이터를 썼음. 통화도 기본. 그렇게 대충 4만 5천원 나왔는데 이건 개인 문제임. 통화할 일이 많거나 그럴거 같으면 로밍이나 이심 써라.그냥 데이터만 쓸거 같으면 와이파이 쓰고근데 그러나저러나 경기장 내에선 데이터 둘다 안터진다. 다른갤러 후기 보니까 이심 썼는데 데이터 안터졌다 그러더라고. 근데 난 로밍했는데 데이터 안터졌음ㅋㅋ6. 여행자보험니네가 뭔일이 있던간에 타국에서 뭔일이 있을지 모르니 꼭 보험은 들고 해라. 보험비도 얼마 안함 난 만팔천원 정도에 보험 들음.7. 돼지코 또는 어댑터미국 110볼트임. 대충 다이소나 마트에서 파는 변환기 사서 쓰셈. 막 인터넷에 다이소 어댑터 썼더니 불났어요 어쩌구 하는 소리는 지들이 쓰는 전기제품 용량 제대로 확인 안한거임. 나도 기억이 가물가물한데 대충 자기가 쓰는 전자제품들 보면 허용 용량이 나올텐데 110V~220V 이렇게 용량 나와있을거임. ㅇㅇ 그럼 110 가능함.8. 비상약되도록이면 없는게 좋은데 챙겨간다면 미국 FDA에서 승인된 약을 가져가셈. 아니면 뺏길 수 있음. 난 혹시 몰라서 타이레놀 하나만 챙겨감.그리고 만일 본인이 병원 다니는데 그 병원에서 처방받은 약 같은게 있으면 영문 처방전이나 영문 진단서 같은거 받아가셈. 설명 못하면 뺏김.9. 목베개, 슬리퍼어 이건 옵션임. 아시아나는 탈때 쿠션을 줬는데 확실히 목베개 있으면 잘때 목 덜아파서 좋음. 슬리퍼도 아시아나에서 지급해주는데 그거가져가서 숙소에서 써먹어도 상관은 없음.10. 우버, 리프트 어플미국 택시어플임. 난 우버씀. 대체로 숙소나 경기장까지 갈때 렌트가 없으면 우버사용하는게 제일 편하더라. 대신 차 확인할때 좀 애먹었음. 미국 차들이 종류도 다양하고 차번호가 뒤에만 있어서 알아보는데 애먹음. 그래서 난 반대로 기사가 날 알아보게 함.파랑 캐리어, 검은색 티, 동양인 남자.이렇게 문자보냄. 택시 3번 탔는데 동양인이라고 하니까 말은 잘 안걸더라.우버는 총 9만원 정도 들었음.대충 준비물은 그렇다고 치자.본격적으로 이제 너가 출국하려고 짐 챙기고 그럴텐데 만일 나처럼 경유한다고 하면 솔직히 말함.기내 수하물이 가능한 캐리어로 들고 가셈.미국은 입국할 때 어디로 가든지 자기 캐리어 찾아가야함. 그리고 다시 미국 항공사에 체크인해야하는데 그 과정이 귀찮기도 하고 시간도 좀 더 걸림. 뭐 경유하는거 자체를 고려해서 시간은 넉넉하게 잡아주니까 상관은 없는데 귀찮긴 귀찮음.대신 출국할땐 경유지에서 짐 안찾고 바로 보딩 게이트로 가면 됨. (내가 이거몰라서 보딩 15분 전까지 내 캐리어 찾다가 비행기 놓칠뻔함)뭐 그건 개인 취향이니 알아서 하셈.음 그리고 영어를 쓰는데 내가 좀 딸린다 싶으면 구글 번역기던 파파고던 그냥 키셈. 근데 대체로는 얼추 말 알아듣겠더라. 그리고 상대방도 니가 어눌해도 당당하게 얘기하면 확실히 알아들으려고 노력함. 그래서 난 현지에서 번역기 딱 두번만 켜봤음. ㅇㅇ 쉽게 얘기하면 대충 알아들어.라인. 히어? 하면 줄 여기냐고 알아듣고 여기라고 해줌.개인적으론 이번에 깨달은건데 파파고가 오프라인 번역이 되서 그거 쓰는거 추천함. 구글은 다 좋은데 온라인이어야지 되더라고. 혹시 몰라서 오프라인 파일도 다운 받았었는데. 씁. 뭐 둘다 있으면 더 좋음.이게 어디서 빛을 발휘하냐. LA나 샌프란시스코에서 입국심사할때 좋음. 알다시피 입국심사할때 말 잘못하면 좀 더 걸리거나 돌아가라고 하는데 난 다행히 금방 끝남.입국심사할때 여권하고 항공권하고 숙소예약표 다 한번에 보여주니까 별말 안하더라"어디감?""필라델피아. 레슬매니아 보러요.""이봐 들었어? 이친구 레슬매니아 보러간대!"ㅇㅇ 실화임. 그 뒤로 얼마나 있냐. 표는 있냐 (이때 표 보여줌) 음식 가져온거 있냐 (캐리어엔 있었지만 가지고 다닌 가방엔 없어서 없다고 함). 등등 얘기함.보안요원이 코디? 로만? 이라고 물어서 당연히 코디라고 답함. (그 뒤에 있던 보안요원은 자긴 언더테이커가 좋다고 껴들었음)LA나 샌프란시스코나 공항 몇번 터미널이나 몇번 게이트에 무슨 항공사가 있는지 잘 알려주니까 인포메이션에 꼭꼭 물어보고 타. 정 아니면 구글지도 켜고 다녀.식사음 나는 사실 식당가서 밥 해결할 생각이었음. 그래서 주변 식당들도 확인하고 그랬는데 막상 가보니까 어 괜찮더라 싶은게 있더라고.미국 마트에서 냉동식품이나 TV디너 보니까 꽤 나름 쓸만하더라. 숙소에서 전자레인지나 가스렌지, 전기레인지 있으면 한번정도 사보는것도 좋아. 특히 마트가 규모가 크면 서브웨이 샌드위치 같은것도 그냥 팔던데 6달러밖에 안하더라고그래서 난 그렇게 해결함. 개인 취향이니 알아서...식당은 패스트푸드 제외 식탁에 앉는 곳이면 무조건 팁 줘야하니 참고바람. 팁은 대체로 15~20%정도. (카드 가능)관광어 필라델피아라서 볼게 없었다. 뭐 그나마 록키 계단 보러 갈거도 아니고 자유의 종도 그냥 그렇고.다른데라면 관광해보는것도 좋을거 같애. 일정 좀 여유롭게 잡아서.아 그리고 출발 일주일전에 꼭 현지 날씨 아침 낮 저녁 날씨 꼭 알아봐라. 그리고 적당한 옷 한두벌 더 챙겨가.나 ㅅㅂ 반팔에 츄리닝에 후드티 입었는데 얼어죽는줄요약준비물 : 티켓, 여권, 항공권, 숙소예약표, 이스타비자, 트레블월렛, 현금, 신용카드, 로밍, 여행자보험, 옷, 세면도구, 비상약, 목베개 및 슬리퍼, 어댑터랑 충전기 등총비용 : 3박 6일 5,429,560원 사용. (한국서 금요일 출발, 수요일 복귀함. 미국서 3일 잤음)ㅇㅇ 그 외에 궁금한거 있으면 최대한 답글 달아줄게.야 얘들아 이참에 한번 다녀와. 존나 좋다 직관.https://gall.dcinside.com/board/view/?id=wwe&no=2603770 [정보글] 레슬매니아를 다녀오려면 과연 얼마나 들까? - 프로레슬링 갤러리벌써 레슬매니아 39가 한달 앞으로 다가왔네.. 시간 참 빠르다.. ㅎgall.dcinside.com현지 직관러 정보글 참고함.
작성자 : 남서고정닉
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