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희귀난치성질환 어린이 간략소개]

이      름 : 김현정
성      별 : 여
생년월일 : 970716
병      명 : 신경섬유종증
소      속 : 국립재활원 장애인 보조기구 사례관리팀 추천

마우스 불 때 행복한 몽순이

몽순이의 선생님이자 친구, 인테그라마우스.

스스로의 힘으로는 책 한 장 넘길 수 없는 열다섯 살 몽순이. 그런 몽순이가 다시 공부를 하고 친구들도 만날 수 있는‘기적’같은 일이 일어났습니다.

입으로 ‘후~후~’

불어서 마우스포인터를 조정하는 장애인용 특수 마우스인 인테그라마우스 덕분입니다.

몽순이는 국립재활원 장애인보조기구 사례관리팀을 통해 인테그라마우스를 알게 된 후 학습 만화로 공부를 하고, 또 장애인 카페에 가입해 친구들과 이메일도 주고받게 됐습니다. 병마와의 오랜 싸움으로 웃음을 잃었던

몽순이에게 검정고시에 도전할 희망과 친구를 만들어 준 인테그라마우스는 몽순이에게 최고의 선물입니다.

신경섬유종증을 앓는 몽순이

몽순이는 태어날 때부터 희귀난치성 질환인 신경섬유종증을 가지고 태어난 소녀입니다.

신경계에 종양을 형성하는 유전성 질환인 신경섬유종증은 완치 불가능한 질환입니다.

몽순이는 머리와 얼굴, 몸, 팔, 다리에 검은 반점이 뒤덮여 지금까지 셀 수 없는 수술을 받았습니다. 어린 나이에 감당해야 했던 많은 수술들은 신체적인 부담은 물론 정신적인 고통과 경제적인 어려움까지 몰고 왔습니다.

몽순이 어머니는 밤낮으로 병원 생활을 함께 하시기 때문에 월 200만원에 가까운 병원비를 벌기 위해 아버지는 혼자 마산에서 일부러 수당이 많은 야간 근무를 하면서 지내십니다.

밝은 미소 몽순이의 성장기

그래도 꼬마 몽순이는 늘 미소를 잃지 않았습니다.

어린 시절 선교원에 다녀와서 친구들과 다른 자신의 모습에 대해

“엄마! 난 아프리카 사람이야?”라고 웃으며 물어볼 정도로 밝은 아이였습니다.

비록 섬유종이 넓게 퍼진 다리와 수술자국 때문에 다른 여자 아이들처럼 짧은 치마도 입을 수 없고, 넘어지면 쉽게 뼈가 부러질까봐 구두도 신을 수 없었던 몽순이지만 늘 미소를 잃지 않았습니다. 왼발의 섬유종이 너무 커서 항상 두 켤레의 신발을 사야했던 어머니도 그런 몽순이의 미소에 하루하루를 감사하게 생각했습니다.

몽순이의 전신마비 섬유종 때문에 빠르게 자라는 왼다리의 속도를 오른다리가 따라가지 못해 몽순이는 항상 절뚝거리며 걸었고, 다리길이를 교정하기 위한 수술도 수차례 했지만 왼발의 섬유종 때문에 발의 변형이 심해졌습니다.

결국 왼발 교정을 위해 수술방에 들어갔던 몽순이는 마비 증세를 가지고 부모님을 만났습니다.

부모님은 몽순이가 다시 뛰어놀 수 있기를 기대하며 목에 있는 섬유종 수술을 결심했지만 14시간에 걸친 긴 수술 끝에 몽순이는 인공호흡기를 단 채로 수술실을 나왔습니다.

스스로 숨조차 쉴 수도 없는 경수 1번 완전 손상, 전신마비 판정을 받은 것입니다. 몽순이는 지금 손가락 하나 움직일 수 없는 상태입니다.

몽순이에게 희망을 선물하세요!
전신마비가 된 후 그저 멍하니 지내던 몽순이는 인테그라마우스로 컴퓨터를 하면서 다시 미소를 찾았습니다.

그런데 최근 몽순이에게 또 다시 걱정거리가 생겼습니다. 국립재활원에서 퇴원하면 더 이상 인테그라마우스를 사용할 수 없게 되는 것입니다.

막대한 병원비와 생활비를 감당하느라 나날이 빚이 늘어나는 상황에서 인테그라마우스를 구입하는 것은 불가능한 일이기 때문입니다.

인테그라마우스가 없으면 몽순이의 꿈도 미소도 사라질 것입니다.

그런데도 요즘 몽순이는 하루에 한 개씩 꼬박꼬박 콩을 모으며 다시 희망의 불씨를 살리려고 노력합니다.

몽순이가 인테그라마우스를 지원받아 친구를 사귀고 공부도 계속할 수 있도록 힘을 모아주세요.

그러면

“장애인도 비장애인들처럼 세상과 소통하고 공부하며 똑같이 사랑받는 사람이라는 것을 몽순이가 알 수 있게 희망을 주고 싶다”

는 어머니의 바람도 이뤄질 수 있겠죠?

미소가 예쁜 몽순이가 밝은 얼굴로 살아갈 수 있도록 관심 가져주시길 바랍니다.


목표액의 51%가 모였음

오늘 더 한번 기부해야 할듯...
차갤횽들 좋은일 한번만 하자^^