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훌쩍훌쩍 왠지 통과될 것 같은 법안
자유시장논리 좆까라 법 - 민주, 21대 국회서 '농산물 가격안정법' 처리 방침https://n.news.naver.com/article/003/0012493195 [단독]민주, 21대 국회서 '농산물 가격안정법' 처리 방침더불어민주당이 전세사기 특별법과 함께 농수산물 유통 및 가격안정법 개정안(농산물 가격 안정법)도 남은 21대 국회 임기 안에 처리하겠다는 방침을 세운 것으로 16일 확인됐다. 널뛰는 물가를 잡기 위해서는 정부의 적극n.news.naver.com - dc official App
작성자 : 알랑숑고정닉
싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
오싹오싹 국군수도병원에서 벌어진 목숨을건 휠체어 레이스
[시리즈] 티타늄맨 이야기 · 오싹오싹 군대 이야기 + 추가내용 그리고 중대장 · 싱글벙글 군병원에서 일어난 버디언의 난 · 싱글벙글 군병원 이야기 · 훌쩍훌쩍 척추변형증에 대해 알아보자 · 훌쩍훌쩍 티타늄맨과 와이프의 이야기 · 훌쩡싱글 티타늄맨에게도 행복한 일이 있었다. · 훌쩍훌쩍 와이프의 뇌종양 수술. 그리고 마지막글 오싹오싹 국군수도병원에서 벌어진 목숨을건 휠체어 레이스국군수도병원에서 벌어진 목숨을건(나만) 휠체어 레이스안녕하세툐 티타늄맨입니다.오늘은 국군 수도병원에 있었던 휠체어 레이스를 얘기해볼까 합니다.원래는 만화나, 누군가 그려준 짤로 만들어 볼까했는데그거는 많이 힘들다는 현실을 직시하고그냥 글로 한번 풀어봤습니다.뭔가 제가 겪었던 그 긴박함이 잘 표현되지 않은것같지만뭐 어쩌겠어요... 글솜씨가 이거밖에 안되는걸요그럼 시작하겠습니다.때는 강제 복귀 당하고, 수도병원에 들어가고 2일차바로 중대장의 사과를 받고 난뒤 굉장히 우울한 상황일떄 였습니다.저는 중대장의 사과 같지도 않은 사과를 받고또 두렵고 억울하고 아파서 어린애마냥 울고있었습니다.주변에 있던 환자들 복합부위 통증 증후군 (crps) 환자오른쪽 다리를 절단한 환자인공 디스크 수술을 받은 환자그 환자들이 저를 위로해주고있었습니다.그와중에 다리를 절단한 환자는 휠체어에 타서이것저것 묘기를 부리면서 저를 위로해줬습니다.아저씨 아저씨 힘내요 저 이거 하는거 신기하죠?하면서 온갖 희안한 자세도 하고, 빙글빙글 돌기도 하면서휠체어를 자유자재로 사용했습니다.제가 바로 수도병원 제일의 휠체어 스피드 스타 입니다.저보다 휠체어 잘타는 사람은 없어요그러자 저는 우는것을 멈추고, 그말을 도발로 받아들였습니다.호오? 그러시군요. 저도 한가락 하는데 12사단 사단병원 스피드스터라고 들어는 보셨는지 ? (구라임 아무도 이렇게 안부름)오? 그래요? 그럼 저랑 휠체어 레이스 한판 ㄱ?좋아요 아저씨 저 이따 무통주사인지 몰핀인지 맞고 한판 뜹시다그러자 옆에있던 인공 디스크 아저씨도 말했습니다.휠체어 레이스라? 재밌겠군요 저도 참전하겠습니다그렇게 휠체어 레이스가 결정되었습니다.아무떄나 레이스를 하면 안되기때문에레이스의 시간은 새벽 2시로 결정되었습니다.물론 군병원인지라, 밤에 상주하는 군의관과 군의병들이 있지만.폭주하는 휠체어 상태로 누군가 어디가냐 물어보면 화장실가고 있다고 대답하면 된다고 하였습니다.저녁시간 저의 휠체어를 고르러 갔습니다.당시의 저는 휠체어가 아닌 보행기로 이동을 했었기에, 휠체어를 고르러 가야했습니다.수많은 휠체어들이 있었습니다.새것같은 휠체어 중간쯤되는 휠체어 오래된 휠체어 등등상태가 가지각색의 휠체어들이 있었습니다.다리절단 아저씨는 저에게 어떤것이 가장 신상인 휠체어 인지 알려주었습니다.아저씨 이거 골라요 이거 들어온지 1주일도 안된거야빠킹도 하나도 안닳았고, 바퀴도 잘돌아가요(아니... 그 기술을 쓰기에는... 새 휠체어는 오히려 불리하다...)아뇨 저는 저기 중간쯤? 약간 낡은게 좋아요 저걸로 하겠습니다.제가 고른 휠체어는 고무가 확실히 새겨진 새것도, 닳고 닳아 고무빠킹이 하나도없는 맨들맨들한 바퀴인낡은 휠체어도 아닌그중간, 그러나 새것보다는 낡은것에 속하는 휠체어를 골랐습니다.아니 왜 이런 구린걸 고르지? 이거 미끄러져서 속도가 안날탠데요?전 이게 좋습니다. 이걸로 하겠어요그렇게 저의 휠체어가 준비되었습니다.국군 수도병원의 병실은 H 자로 되있습니다.1자로 달리는건 재미없다하여 우리는 H 자의 절반을 떼어내여ㄷ 형태로 코스를 정했습니다.그렇게 우리는 새벽 2시를 기다렸습니다.저는 1시 50분쯤에 몰핀을 맞고시원하게 구토를 하고몽롱한 상태로 잠깐 있다가10분뒤에 약빨을 제대로 받았습니다자 아저씨 그럼 이제 가볼까요?그렇게 새벽 2시.3명의 레이서와 1명의 심판이 복도로 나왔습니다.다행히 순찰?을 도는 군의병이나 군의관은 보이지 않았습니다.다만 h 중간 구간에는 상주하기 떄문에 제빨리 지나가며 화장실 간다고 얘기해야 했습니다.crps 환자가 조용히 속삭였습니다.준비....시작..!https://youtu.be/dv13gl0a-FA스타트는 역시나 다리절단 아저씨가 빨랐습니다.굉장한 팔근육과, 삐까번쩍한 새 휠체어의 바퀴는 최고의속도를 내기에 부족함이 없었습니다.하하! 나는 다리가 한짝 없는대신 몸이 가벼워 스피스 스타가 된 몸! 따라와 보시죠그리고 아저씨는 저를 뒤에 남겨둔체 저 멀리 어마무시한 스피드로 달려갔습니다.그러나 그것은 이미 예상한바.어차피 직선에서는 이길수 없음을 저는 알고있었습니다.저도 나름의 속도를 내며 달려가기 시작했습니다.그리고 인공디스크 아저씨는 가장 느리게 출발했고, 속도도 가장 느렸습니다.그렇게 우리는 인공디스크 아저씨를 남겨두고 둘만의 질주를 시작하였습니다.그리고 나온 코너!여기다! 여기서 승부를 낸다준비됐어 휠(휠체어)?물론이지 병(병신)간다... 필살 휠체어 관성 드리프트!!! (관성 드리프트가 뭔지모름)여기서 자빠지면....난 죽을것이다.... 그럼에도 나는 한다!! 왜냐면 그게 남자니까!나에게 힘을줘 12사단 괴인들아!! 간다 드리프트!!!휠체어로 드리프트 하는법! (좌회전버전)1. 코너에 들어가자마자 오른쪽 바퀴의 케이던스 (회전수)를 늘린다.2. 동시에 왼쪾 바퀴의 케이던스 (회전수)를 늦춘다3. 백터가 왼쪽으로 바뀌는걸 몸으로 느낀다.4. 무게중심을 최대한 왼쪾으로 옮기면서 무거운 몸으로 휠체어가 전복되지 않게 주의한다5. 백터가 바뀐순간 핸드 브레이크로 바퀴를 멈추고 신발 (쓰레빠) 의 절묘한 브레이크로 그대로 미끄러진다6. 코너를 빠른속도로 돌았으면 다시 풀악셀로 휠체어를 돌린다.그렇게 성공한 휠체어 드리프트!거리는 거의다 좁혀졌습니다.저의 드리프트를 들은 아저씨는 저를 돌아봤습니다.미친... 넘어지면 죽을수도 있는데 드리프트를 하다니... 휠체어가 드리프트가 되다니...!그리고 제가 잠깐 앞서갔고, 다시 직선코너에서 바로 역전을 당했습니다.큭... 역시 직선에서는 내가 너무 불리하다그치만 코스는 ㄷ 자! 아직 기회는 있다!그렇게 들어선 두번쨰 코너! 다시 드리프트를 성공한 저는 외다리 아저씨를 역전했습니다!그렇게 ㄷ 자코너의 유턴 구간으로 진입저는 드리프트의 응용초고속 휠체어 드리프트 주차! 를 시전 했습니다.그리곤 벽을 찍고 다시 코스를 되돌아 갔습니다.외다리 아저씨는 저의 현란한 드리프트를 보고 넋이 나가있었습니다.너무나 빡빡한 고무 빠킹으로는 드리프트를 따라해볼수도 없다는걸 꺠닳은 아저씨...그는 그저 직선코스에서 승부를 볼수밖에 없다고 생각했다고 생각합니다 (제가 아저씨 생각을 어케알겠습니까)외다리 아저시는 천천히 속도를 늦춰서 벽을 찍고 유턴을 하여 저를 쫓아왔습니다.그속도는 처음의 빠르기 그 이상!!이제 남은 코너는 단 두개... 직선에서는 이길수 없다그렇다면 코너 직진 코너로 충분히 거리를 벌려야만해...드리프트 속도를 높인다!!그렇게 저는 2개남은 코너에서 더더욱 빠른속도로 드리프트를 성공해내고마지막 코너에서는 거의 넘어질뻔하게 강렬한 드리프트를 성공시키며외다리 아저씨를 크게 따돌리고 마지막 직선 코스로 진입했습니다.저와의 거리는 대략적으로 6 휠체어 정도...그정도면 꽤긴 직선에서도 따라잡힐수도 있겠단 생각이 들었습니다.이제 남은건 나의 팔힘뿐... 더이상 드리프트는 없다제발 버텨줘 나의 팔아!!그리고 결국 6 휠체어의 벽을 넘지 못한 외다리 아저씨보다 제가 먼저 결승선을 통과했습니다.그렇게 아슬아슬하게 휠체어 레이스는 저의 승리로 마감하였습니다.다시는 12사단 사단병원 스피드스터를 무시하지마십쇼그리고 결승선에서 서로를 칭찬하며 훈훈한 분위기가 벌어졋습니다.그런데 이상합니다 인공 디스크 아저씨가 안보이는겁니다.crps 아저씨 인공디스크 아저씨 어디갔어요?아니 한참 뒤에 따라가더니 저기 코너돌고 그대로 안돌아오는데요?그렇게 우리 셋은 천천히 복도를 지나가 아저씨를 찾기 시작했습니다.그아저씨는 ㄷ 자 코너 가장 마지막 부분에서 자빠져 있었습니다.군의관 불러 개새끼들아!! 디스크 터진것같아!!그렇게 그 아저씨는 군의관님에 의해 어딘가로 실려가고나머지 우리는 병실로 복귀했습니다..... 우리떄문에 디스크 아저씨 디스크 또 터진거 아니에요?아 진짜 어떡하지...그러면서 우리들은 그 새벽에 인공디스크 아저씨를 하염없이 기다렷습니다.30분뒤 돌아온 아저씨의 얼굴은 평온해보였습니다.군의관에 말에 의하면갑작스러운 운동으로 등근육이 놀라서 디스크를 눌러서 강한 통증이 발생한거라고 합니다.다행히 진통제를 맞고 평안을 찾은 아저씨그렇게 국군 수도병원 목숨을건 (나만) 휠체어 레이스는저의 승리로 막을 내렸습니다.그러고 다음날 저는 퇴원을 하였고,같은 병실을 쓰고있던세명의 환자들과 눈물의 이별을 하고 두번다시 그들을 보지 못했습니다.오늘의 이야기는 여기까지입니다.그떄 우린... 미첬었죠오늘의 이야기는 여기서 끝!그럼 이만 티타늄맨이었습니다.
작성자 : 티타늄맨고정닉
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