최진실 딸 최준희도 앓고있는 희귀 난치성 질환 '루푸스' 병 '생로병사의 비밀' 통해 공개

메디먼트뉴스

2023.03.15 15:45:06

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[메디먼트뉴스 김민정 기자] 배우 고(故) 최진실의 딸 최준희의 이야기가 '생로병사의 비밀'에서 공개된다.

15일 방송되는 KBS '생로병사의 비밀'은 루푸스와 치열하게 싸우는 청춘들의 모습을 담는다. '류마티스 질환과 싸우는 청춘 특집 1편 - 루푸스'가 시청자들을 만날 예정이다.

루푸스는 주로 가임기 젊은 여성들에게 발병하는 희귀 난치성 질환이다. 자가면역 류마티스 질환 중에서도 다양한 증상이 전신에 나타나 천의 얼굴을 가진 병이라 불린다. 초기 증상이 비특이적이라 빠른 진단도 빠른 치료도 쉽지 않아 질환이 상당히 진행돼야 진단되는 경우가 많다. 게다가 명확한 원인도 치료법도 없어 완치가 없는 난치성 질환으로 분류된다.

최준희는 16세에 루푸스를 진단받았다. 치료를 위해 복용한 스테로이드 약물의 부작용으로 체중이 증가했고 그는 극심한 관절통과 부종으로 고통을 호소했다. 최준희는 꾸준한 자기 관리로 44kg를 감량하고 건강을 되찾아 화제를 모은 바 있다. 하지만 최근 다시 루푸스가 찾아와 다시 병원을 찾고 있는 상황이다.

루푸스 치료의 첫 목표는 장기 손상을 빨리 파악하고 예방하는 것이다. 하지만 장기가 손상되는 경우도 있다. 남희우씨는 몇 년 전 신장 손상으로 가족에게 신장을 받게 됐다. 고등학교 때 발병한 루푸스와 싸우면서도 서울대에 합격했던 그는 졸업 후 꿈을 찾아 전력 질주했다. 그러나 루푸스의 공격으로 꿈을 접어야 했다.

루푸스에는 비교적 안정적인 상태를 유지하는 기간인 관해기가 있다. 이 시기에는 최소한의 약재를 사용해 일상생활에 지장이 없이 생활할 수 있다. 갑자기 다시 증상이 나타나는 활성기가 찾아올 수 있기에 늘 주의가 필요하지만 건강한 생활 습관을 찾고 잘 유지한다면 루푸스 진단 이전보다 건강한 일상을 살아갈 수도 있다. 전채민씨는 출산 후 마지막 활성기를 겪고 약을 거의 먹지 않는 상태에서 관해기를 유지 중이다. 활성기 당시 뇌까지 루푸스가 침범해 심각한 증상을 겪었던 그는 아이를 가지면서 자신의 삶을 완전히 바꾸기로 결심했다. 이후로 루틴을 만들어 꾸준히 실천해왔다. 그는 이 루틴이 관해기를 유지하는 비법이라고 이야기했다.

유효진씨는 첫 진단을 받을 때 죽을 수도 있다는 이야기를 들었지만 꾸준한 관리로 10년 넘게 관해 상태를 유지하고 있다. 그는 루푸스를 제외하면 감기도 한번 안 걸릴 정도로 진단 이전보다 더 건강한 삶을 살고 있다고 전했다. 유효진씨는 빠르게 슬픔과 고통에서 빠져나와 건강해지기 위한 의지를 갖는 것이 루푸스 치료 첫걸음이라고 이야기했다.

절망스러운 상황에서도 꺾이지 않는 마음을 가지고 살아가는 청춘들의 이야기를 담은 '생로병사의 비밀'은 이날 오후 10시에 방송된다.

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