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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
(스압) 어질어질 승무원, 기장 때리고 무죄 받는법.jpg
자세한 이야기는 “United States v. Cordova and Santano, 1950, 89 F. Supp. 298.”을 참고 바란다. 1948년 8월 2일, 푸에르토리코의 수도 산후안에서 출발하여 뉴욕으로 향하는 미국 항공사의 여객기가 있었다. 이 비행기의 승객들은 그날따라 다른 점이 있었는데, 바로 이들이 술에 진탕 취한 상태였다는 것이다 . 이들은 출발 전에 탑승객과 환송객을 위한 파티를 벌였고, 특별히 그 비행을 기념하기 위해서인지 좀 즐거운 분위기로 가고싶었던 것이였는지, 푸에르토리코인 A와 B를 포함한 대다수의 승객들이 종이 쇼핑백에 도수가 높은 럼주 병을 들고 비행기에 탑승하였다. 시작부터 그들은 좋은 분위기로 건배하고 즐기며 비행을 시작했다. 이륙한지 1시간 반 정도 지났을 무렵, 그들은 비행기에서 술 한 병을 잃어버리는데, 이때문에 A와 B 사이에 다툼이 발생하였고, 이를 구경하려고 승객들이 와글와글 몰렸다. 이 때문에 자동항법장치로 비행 중이던 항공기의 기수가 들렸고, 기장은 급히 비행 상태를 정상화 시킨 후 부기장에게 운항을 맡긴 뒤 객실로 나가보았다. 둘의 싸움은 워낙 시끄러웠는지 비행기가 난장판이 되었다.. 이 개판난 상황 속에서 기장은 어찌저찌 해결을 해보려 했고, A는 가까스로 진정이 되었지만 B는 아직 분이 안풀렸는지 더 난동을 부리기 시작했다. 급기야 B는 기장의 어깨를 가격하고 여승무원을 때려 눕히는 등 지랄 발광을 시작했다. 기장은 힘겹게 B를 제압해보려 했지만, B가 미쳐 날뛰면서 기장의 팔을 잡아 뜯고, 어깨를 물어뜯으면서 유혈사태가 벌어지게 됐다. 가까스로나마 승객들의 도움을 받아 B를 제압하고, 기내의 좁은 칸에 가두어 놓은 채로 어찌저찌 뉴욕까지 오게된다. 뉴욕 검찰은 A와 B 둘 모두를 뉴욕에 도착하는 즉시 체포하고 폭행 혐의로 기소하게 된다. 당시 법령에 따르면 ‘공해 상에서 벌어진 사건’에 대해 처벌할 수 있다고 명시되어있었기에, 당연하게도 A와 B 모두 유죄를 받을 것으로 모두가 예상했다. 하지만 재판이 진행되었고, 법원은 무죄를 선고하게 된다. 정당방위도 아니고, 술에 취한 주취자가 난동을 피워 기장과 승무원의 안전을 해친 사건인데, 이게 어떻게 무죄라는 결과가 나왔을까? 정말 어이없게도, 그 법에서 표시하고 있는 것은 ‘영해’만을 범주에 두고있다는 것이다. 법의 요건에 따라 다시 보자면… (1) 해당 행위가 공해 또는 미국 해군 및 해양 관할권 내에서 특정 주의 관할권을 벗어난 기타 해상에서 행해졌는가? → 정확한 위치는 공해 위의 하늘을 날았던 것이다 (2) 해당 행위가 미국의 해군 및 해상 관할권 내에서 그리고 특정 주의 관할권 밖에서 미국 또는 미국 시민권자 또는 미국 또는 그 주, 영토 또는 지역의 법률에 의해 또는 그 법률에 따라 설립된 법인에 전부 또는 일부가 속한 선박에서 행해졌는가? → 정확히는 선박이 아닌 항공기에서 발생한 사건이다. 그렇다. 이 사건은 ‘선박'에서 일어난 사건이 아니고, ‘공해(公海)’의 수면이 아니라 그 상공을 비행하였기에 둘 조건 중 어디에도 속하지 않았던 것이다. 따라서 A, B의 범죄 혐의는 인정되지만 미국 법원의 재판관할권이 인정되지 않아 처벌할 수 없다는 것이다.... 아니 이게 말이야 방구야? 항공기라는게 만들어진게 50년이 넘었는데 아직도 관련 법이 없다는거임? 당연히 미국 국내외로 비판적 여론이 들끓었고, 의회는 허겁지겁 신속하게 관련 법률을 제정하게 된다. 이렇게 비슷한 법이 있음에도 황당하게 처벌하지 못했던 이유는 바로 ‘유추해석금지의 원칙'이라는 것 때문이다. 위 사건은 형사 사건에 속하므로 명확하게 명시된 바가 없고, 피고인 B에게 불리하였기에 유추해석이 원천척으로 불가능했고, 따라서 앞으로 이와 같은 사건이 벌어지지 않기 위해 ‘항공기', ‘공해 위의 상공' 등과 같이 법을 바로바로 개정을 한 것이다. (법에 없으면 처벌 못하니깐...) 이 사건은 이렇게 황당함을 준 사건이라 그런지 70년이 지난 지금도 유추해석금지의 원칙을 설명할 때면 위 사례가 등장하곤 한다. 세줄요약: 1) 비행기에서 술 마시고 난동부림 2) 근데 법에는 '배에서', '바다 수면 위에서'의 사건만 다루도록 함 3) ^무죄^
작성자 : 안심역고정닉
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