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싱글벙글 비싼 약 top 10
10. 킴트랙, 연간 약 15억 전이성 포도막 흑색종 치료제 포도막 흑색종은 홍채랑 맥락막 등등을 포함하는 눈의 포도막 중 멜라닌을 생성하는 세포에서 발생하는 희귀한 암임 전이되면 생존기간이 6개월 밑으로 잡힐 정도로 악질임 9. 조킨비, 연간 약 16억 조로증 치료제 조로증은 빨리 늙는 병ㅇㅇ 생후 18개월부터 노화가 시작되고 치료 안하면 15살 쯤에 죽음 미국에서 20명 전 세계에선 3~400명이 앓고 있는 희귀병임 8. 다니엘자, 연간 약 16억 신경모세포종 치료제 신경모세포종은 주로 영아들에게 발생하는 대표적인 소아암임 이 약은 뼈나 골수에 특정 유형의 고위험 신경모세포종이 재발하거나 다른 치료로 호전되지 않는 사람들을 대상으로 사용됨 7. 마이알렙트, 연간 약 18억 전신 지방 이영양증 치료제 지방 이영양증은 몸이 지방을 저장하고 사용하는 방식에 영향을 미치는 희귀병임 예를 들어 지방이 쌓이면 안되는 곳(혈액이나 장기 등등)에 지방이 쌓임 전신 지방 이영양증은 중성지방이 많이 쌓여 당뇨병이랑 췌장 염증을 유발할 수 있음 6. 졸겐스마, 원샷 약 29억 척수성 근위축증 치료제 그 유명한 졸겐스마 맞음 원샷 치료 ㄱㄴ 우리나라에선 건강보험 적용으로 598만원에 맞을 수 있음 이 병을 앓는 대부분의 아이들은 숨을 쉬지 못하기 때문에 유아기를 넘기지 못함 5. 진테글로, 원샷 약 39억 수혈 의존성 베타 지중해빈혈 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 수혈 의존성 베타 지중해빈혈은 유전병으로 닉값하듯 평생 2~5주 주기로 수혈하고 살아야됨 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 정상 수준의 헤모글로빈을 만들게 해줌 4. 스카이소나, 원샷 약 41억 대뇌형 부신백질이영양증 치료제 환자 맞춤형 치료제로 원샷 치료 ㄱㄴ 부신백질이영양증은 성염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 남자애들에게 발생함 의사소통 능력 상실, 실명, 사지마비, 뇌성마비 등등의 증상이 있음 저 약은 환자의 조혈모세포에 기능을 복제한 개량형 유전자를 넣어 부신백질이영양증 단백질이라는 기능성 효소를 만들게 해줌 혈액암이라는 심각한 부작용이 있지만 효능도 뛰어나고 희귀병 약이라서 통과됨 3. 엘리비디스, 원샷 약 44억 듀시엔형 근이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 저건 유전병으로 주로 남자 드물게 여자도 있음 근력 약화랑 근육 조직 손실이 주 증상인데 갈수록 악화되고 평균 수명은 27살임 평균 아이큐는 85로 환자들은 대부분 경계선지능임 2. 헴제닉스, 원샷 약 48억 B형 혈우병 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ B형 혈우병은 혈전 형성을 돕는 단백질인 IX 인자의 생산이 충분하지 않아 관절, 근육 및 내부 장기의 출혈에 취약해서 관절 손상을 유발할 수 있음 환자는 평생동안 저 응고인자를 주입받고 살아야됨 이 약은 환자가 스스로 응고인자를 생산할 수 있도록 도와줘서 출혈의 위험을 낮출 수 있음 1. 렌멜디, 원샷 약 56억 이염성 백질이영양증 치료제 원샷 치료 ㄱㄴ 2024년 4월 기준 세상에서 제일 비싼 약임 이염성 백질 이영양증은 조오온나 희귀한 유전병으로 신경 보호막을 파괴하는 지방의 축적을 유발함 환자는 이로 인해 움직이고 말하고 삼키고 먹고 보는 능력을 잃게 되고 나중엔 그냥 침대에만 누워있을 수밖에 없음 이 약은 환자의 조혈모세포의 게놈에 하나 이상의 ARSA 유전자 기능 사본을 삽입하는 방식이고 그런 다음에 세포를 다시 환자에게 주입해서 혈액 뇌 장벽을 넘고 중추 신경계로 이동하게 해서 기능성 효소를 발현할 수 있게 함 치료받은 모든 어린이는 6세 때 생존했고 치료받은 아이들의 71%가 도움 없이 걸을 수 있었음 싱붕이들은 모두 건강하게 태어난 것에 감사하자
작성자 : 사모쨩애호가고정닉
존 카맥이 쏘아올린 작은 공 "팔머를 더 변호하지 못한걸 후회한다.."
짤의 주인공은 오큘러스VR의 창립자인 팔머 럭키란 양반인데오큘러스가 한참 잘나갈때 페이스북(현 메타)에 인수되었다는건 잘 알것이다.당연히 팔머도 인수되면서 페북에서 오큘러스 관련 중책을 맡게됨.그런데 팔머가 그만 2016 미 대선을 앞두고 트럼프를 지지하다 걸린거임. IT업계에서 그것도 캘리포니아에서 트럼프를 지지한다는건 엄청난 중죄였다.프레디의 피자가게 만든 스콧 코슨도 2020년에 트럼프 지지한거 걸렸다가엄청 시달린후 겜업계 잠깐 떠난적 있었음ㅠ 사실 트럼프를 공개적으로 지지하다가 걸린건 아니고트럼프의 경쟁상대인 힐러리 안티이자 친트럼프 단체인 님블아메리카에1만불정도 기부한게 걸렸다고함.위에 올린짤이 그 단체가 힐러리 까려고 만든 광고판임.트럼프 지지 자체만 문제시된게 아니라님블아메리카가 낸 여러 광고, 풍자성 합성짤들이 혐오표현 아니냐는 논란과팔머가 님블아메리카의 직원이 아니냐, 님블아메리카의 창립자 아니냐라는 의혹까지 생겨서당시 VR게임업계에서는 팔머를 비판하며 오큘러스VR을 보이콧하는 회사들도 있었고보이콧했다가 "혐오표현까지는 아닌듯"하며 철회하는 회사들도 있었고인섬니악같이 "팔머가 회사 이미지까지 대표하진 않는다"라며 신중하게 상황을 지켜보는 회사들도 있었지만어쨌거나 이런 논란자체가 이제 막 성장중이던 오큘러스와 그 소유주인 페이스북에겐 굉장한 부담이었음.팔머도 당연히 부담감을 느꼈는지"1만불을 님블아메리카에 후원한 것은 사실이지만, 그건 그 단체가 젊은 유권자와 소통하는 새로운 방법을 제시했다고 생각해서입니다.그리고 난 자유주의자로서 론 폴과 개리 존슨을 과거에 지지했고이번 대선에도 개리 존슨한테 투표할겁니다.그리고 난 님블아메리카 직원도 창립자도 아닙니다.그러나 내 행동이 커뮤니티에 미친 영향에 대해선 사과드립니다"라며 공개적으로 사과글을 올렸다.그렇게 겨우 위기를 넘기나 싶었는데하필 얼마안가 2017년초에 페이스북, 오큘러스는 제니맥스가 걸었던 기술 무단도용 및 저작권 소송건에서 패소하고만다. 존 카맥도 연관된 그 사건 맞다.기술도용에 대해선 방어에 성공하여 카맥은 배상책임에서 빠져나갔지만마케팅관련 저작권에 대해선 짤없이 패소하여 팔머는 5000만불의 배상금을 지불하게된다.페이스북도 자체적으로 배상해야 했다.그러나 카맥도 이 사건에서 완전 자유로울순 없었고 실제로도 팔머와 카맥의 잘못임이 명백했기 때문에 둘 모두 도덕성에서 타격을 입는다.특히 2016년 대선때에 이어 팔머는 그야말로 추가적인 치명타를 입게된다.2018년에 결국 페북과 제니맥스가 합의해서 끝냈지만 당시에는 분명 팔머에게 치명타였음.결국 여러 사건의 여파 때문인지팔머는 본인이 창립한 오큘러스에서 손을 떼고 페이스북에서 떠나게된다.그런데 팔머는 떠난후 페이스북 고위관계자로부터위의 사과문처럼 트럼프 대신 개리 존슨에 대한 지지를 표명하라고 요구받았고이건 자신에게 정치적 행동을 강제한 것으로 캘리포니아법을 위반한거라고 주장했다.일단 페북에선 팔머가 떠난 사유가 "정치적 문제때문은 아니다"라고 선을 그었다.팔머의 주장도 "정치적 행동을 요구받았다"이지 "그게 문제가 되어 페북을 떠났다"는 아니므로양측의 입장이 모순되는건 아니다. 사실 저작권 위반건으로도 해고사유로는 충분하지 않을까?어쨌든 페북을 떠난후팔머는 안두릴이라는 무인방위사업체를 만들어지금 이 순간에도 승승장구하고 있다.확실히 될놈될임...(이제부터 본론임)그런데 7년이나 지난 2024년 4월 현재, 존 카맥이 뜬금없이"페북에 있었을때 팔머를 지지하고 변호하기 위해더 많은 노력을 기울이지 않은 것을 후회한다.우리는 서로 다른 주, 다른 부서에 있었고,난 정치권에서 크게 벗어나 있었지만 상황을 알게 되었을 때 마녀사냥에 반대한다는 분명하고 공개적인 성명을 발표했어야 했다. 회사는 그런 (마녀사냥하는) 군중이 없는 것이 더 낫다. 다행히도 파머는 더 큰 성공을 거두었다."라는 일종의 반성문을 트위터에 올린다.사실 아예 뜬금없는건 아니고 마크 안드레센이라는 양반이자바스크립트와 파이어폭스를 만든 위대한 업적을 세운 브랜든 아이크가종교적 신념을 이유로 캘리포니아주에서 동성결혼 반대의사를 밝혔다가 파폭에서 쫓겨났을때브랜든을 적극적으로 변호하지 못한걸 후회하는 트윗을 올리자카맥도 팔머 생각이 났는지 뒤따라 반성문 비슷한 글을 올린거임.전 오큘러스 직원이자, 오큘러스 퀘스트 초기개발자,CitraVR과 오큘러스 에어 링크의 제작자인 아만다 왓슨의 증언"결국 당시 회의들은 증인 없이 비공개로 진행된 소규모 회의였고,회의에 참석했던 사람들도 정확한 설명을 할 동기가 없다는 점이 아쉽다....나를 제외하고 말이다!난 당시 야근중이었고, 회의가 열리던 사무실벽은 방음이 잘 안됐거든.카맥은 특히 다른 사람들에 비해 자신이 그 순간에얼마나 많은 반대를 했는지 스스로 저평가하는 것 같다.이런 행동덕분에 난 당시 그를 존경했고, 카맥이 당시 일화를 더 겸손하게 전하려고 조심스럽게 노력하는 점은 더욱 확고히 그를 존경하게 만든다.그 자리에 있었던 인간들 중 혹시라도 대중에게 자신의 장밋빛 이야기를 들려주기 위해 이야기를 다시 써도 된다고 생각하는 사람이 있다면, 결코 그렇게 되지 않을 거라고 알아둬라. 자기반성은 좋은 일이며, 내가 니들보다 오래 살 확률이 높다."(당시 팔머와 관련된 회의에 참석한 사람 중"나도 팔머를 열심히 변호했다"고 거짓말하려는 사람에게내가 더 오래 살아남아서 반박할테니까 입닥치라는 경고)(의리남)이렇듯 존 카맥 본인은 크게 도와주지 못했다고 썼지만아만다 같은 당시 다른 내부자의 증언에 따르면공개적으로 팔머를 변호하진 못했어도실제론 그가 쓴 반성문 내용보다는 훨씬 적극적으로팔머를 사내에서 변호했음을 알수있다.극도의 현실주의자인 카맥이 이런 의리있는 언행을 했다는건 의외다.제니맥스 관련소송에서 혼자만 빠져나간게 맘에 걸린걸까?근데 배상금 나온건 2016 대선 좀 지난후의 일이니까 꼭 그런것도 아닌듯함.이런 의리의 언행에 Ori의 제작사 문스튜디오의 사장인 토마스 말러도존 카맥을 칭송하는 트윗을 올렸고무엇보다도 당사자인 팔머가 카맥에게 감사의 뜻을 표한다.심지어 페이스북(현재는 메타)의 CTO인 보즈워스도"나는 팔머의 정치성향에 대해 지금이나 그때나 전혀 모르고, 사람들이 주변에서 동요할 때 회사 내부에서 공개적으로 그를 변호했다."라고 증언한다.그런데 이에 대한 팔머의 대답은 달랐다."넌 믿을수 없는 인간이야.너는 '내(팔머)가 백인 우월주의자들에게 기부했다고 주장하는 게시물'과, '힐러리 클린턴이 싫어서 트럼프를 지지하는 사람은 쓰레기 같은 인간'이라는 게시물을 리트윗했어.넌 공개적으로 모든 사람에게 '내(팔머)가 페북을 떠난게 정치와 무관하다'고 말했는데,완전 헛소리지. 내부에서 나온 수많은 말들과 명백히 모순되잖아. 왜, 아예 하늘은 (파란색이 아니라) 초록색이다 라고 하지 그러냐. 네가 '내(팔머)가 사실과 다른 말을 하도록 압력을 받지 않았다'고 말하는 것과, '정치에 대한 언급이나 누구에게 투표할지는 내(팔머)가 결정할 문제'라고 말하는 것도 마찬가지야.힐러리 클린턴에 대해 부정적인 말을 했다는 이유로 명백히 거절당한 내 원래 성명을 공개적으로 게시해도 되냐?아니면 그건 여전히 업무 중에 나온 생산물로 간주되냐?(회사 자료이므로 함부로 공개할수 없는 문서로 분류되냐고 묻는것인듯)어쩌면 네가 거짓말을 하는 것일수도 있고, 잘 모르면서 자신이 관여하지도 않은 일에 대해다른 사람의 거짓말을 세탁하려는 것일 수도 있지만,여기서 비정치적인 영웅 행세를 하려고 하진 마라."그래도 명색이 한 회사의 수장이 공개적으로 이런 글을 썼다는건 매우 충격적이다..어쨌든 2016 대선때 일로 쌓인 팔머의 원한이 어마어마하단걸 짐작할수 있다.나름 변호했다고 글을 썼다가 이 정도로 수위높은 비난을 처맞자가만히 있을순 없었는지 보즈워스도 계속 대화를 이어나간다.보즈워스"비정치적이라고 주장하는건 아니고 나 역시 너와 다른 정치적 신념을 가지고 있지만, 당시 내부적으로는 누군가의 정치적 신념 때문에 고용에 영향을 주어서는 안 된다고 생각했고 Q&A를 통해 이를 따져묻는 사람들은 도를 넘었다고 생각했던거다."팔머"단어 하나만 집중해서 현학적으로 비판하고 나머지 실질적인 내용은 전부 무시하는 너 참 대단하다"("비정치적"이라는 단어에만 반응한걸 비꼰듯)보즈워스"여기서 말할 수 있는 내용에 한계가 있단건 네가 나보다 더 잘 알잖아. 나는 그부분에서 약간 위험성이 있다고 생각해.그런 점에서 내가 간접 정보를 가지고 일하고 있다는 네 비판은 옳아."팔머"난 모든걸 공개할 준비가 됐어. 전부 공개하고 사람들이 스스로 판단하게 할수있어.그냥 말을 하라고."보즈워스"난 손해볼거 없는 사람이야. 그래서 내가 결정할 일이 아니라고 본다"결국 진실은 다시 미궁 속으로 빠져버렸지만 아무래도팔머는 당시의 일을 전부 공개해도 된다는 태도인듯하다.결말이 이렇게 흐지부지해서 미안함.근데 어떡하냐 4월중순 현재진행형인 일인데존 카맥은 둠도 떠났고 게임업계도 떠났고지금은 메타마저 떠난 상태지만이렇게 트윗 하나로 또 작은 공을 쏴올리고 말았다.사태가 심각해지면 존나 큰공이 될수도 있지만현재로선 미지수임.지금은 킨테크놀로지라는 회사에서 일한다는데그래도 존 로메로 쫓아내던냉혈한 시절과는 많이 달라진듯하다.아니면 본인도 여기저기 많이 들어가고 나가면서뭔가 현타라도 느꼈나싶기도 하고 세월 참 많이흘렀다한편 팔머는 VR과 관련된 성인용 게임에도많은 관심을 보인 사람으로 이런 점을 적극 홍보한바 있는데어떤식으로 홍보했는지 알아보자.그만 알아봐야겠다반응 좋으면 작년에 있었던 카맥과 관련된 일 하나 또 올리겠음근데 안좋을거 같다 특히 막짤들 때문에 미안
작성자 : ㅇㅇ고정닉
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