희귀난치성질환 환자들 이재명 후보에 '희귀질환치료 국가책임제' 요구

메디먼트뉴스

2022.02.15 00:05:04

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[메디먼트뉴스 이민호 기자] 더불어민주당 이재명 후보 선거대책위원회가 희귀·난치성질환자를 위한 정책을 추진한다.

민주당 선대위 국민건강보건의료위원회와 한국희귀·난치성질환연합회는 지난 11일 서울 희귀·난치성질환자 쉼터에서 정책간담회를 열고 환자 권익을 위한 정책 협약을 체결했다.

이번 간담회는 '아파도 걱정 없는 나라를 위한 민생과 환자 권익을 위한 소통과 배려'를 목표로 열렸다. 간담회에서 양측은 연합회가 제안한 '희귀질환치료 국가책임제'에 대해 논의하고 중증희귀난치질환자와 가족의 이야기를 청취했다.

정책 협약식에서 양측은 ▲희귀·난치성질환자 치료 안정화 ▲제도적 안전망·건강권 확보 ▲국가적 책임을 위한 지원에 상호협력하기로 했다.

국민건강위 공동위원장인 이수진 의원은 "병원에서 직접 간호 업무를 담당했던 당사자로서 환자와 가족, 특히 희귀·난치성질환자의 고통을 생생히 기억한다"며 "적기에 신속히 치료받을 수 있는 정책과 협의 구조 마련을 위해 적극 연대하고 소통하겠다"고 했다.

공동위원장인 신현영 의원 역시 "이재명 후보와 함께 중증·희귀난치성질환에 대한 건강보험 적용 확대를 적극 추진하고 환우들이 안정적으로 치료받을 수 있는 시스템을 만들겠다"고 했다.

연합회 김재학 회장은 "75만 희귀질환자와 200만 가족은 질병의 고통도 크지만 가족이라서 함께 겪어야 하는 고통도 크다. 우리의 아픔과 고통을 덜어내고 희망을 키우는 정책이 마련되고 실행할 수 있는 나라가 되길 바란다"고 말했다.

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