원래 장애에는 1급에서 6급까지 있는데 자폐성장애만 3급까지만 있었음
등급제가 폐지되고 경증 중증 등록제로 바뀌었지만 자폐성장애만 경증이 없고 중증만 있음
장애인 복지시설에 있는 자폐인들 봤지? 자폐인들은 그정도 수준이 아니리면 장애등록도 불가능함
그래서 대부분의 자폐인들은 생물학적으로는 장애지만 법적으로는 비장애인으로 살아야함
대체 왜 이렇게 무식한 법체계를 만들었는지 모르겠음

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비장애인 사회서 살기 위해선
자폐 가리는 ‘마스킹’ 강요당해
“신경발달 다양성 인정해야”


자폐 스펙트럼 장애인 중에는 장애인으로 등록하지 않은 경우가 많다. 세바다 내 장애 미등록인과 등록인의 비율은 8 대 2 정도다. 15년 전 유아기 때 자폐 스펙트럼 진단을 받은 이윤진씨는 치료하는 데 쓴 돈만 “지방에서 집 한 채 살 정도”지만, “(당시 병원에서) 장애인 등록 기준이 얼마나 박하게 돼 있는지 아느냐”고 했다. 조미정씨는 “여성 당사자들은 사회에서 자폐 특성을 숨기도록 더 많이 요구받는 경향이 있다”고 했다.


우영우처럼 특정 분야에서 뛰어난 능력을 보이는 ‘서번트 증후군’이 있는 자폐 스펙트럼은 전세계적으로 100명도 채 안될정도로 극소수다. 신경다양인들은 이런 소수의 특성을 일반화하는 것을 경계하면서도 신경다양인의 특성에서 비롯되는 장점이 있다고 말한다. 조미정씨는 ‘창의성’을 장점으로 꼽았다. 그는 단체 행사 기획, 슬로건 발굴 모두 척척 해냈고 호응을 얻었다. 이칼 활동가는 기억력이 뛰어나고 미각이 예민하다. 이윤진씨는 청각·후각이 섬세하다.

비장애인 중심 사회의 벽은 여전히 두껍다. 이른바 ‘고인지 자폐인’들은 훈련을 통해 자폐 특성을 가리는 마스킹(masking)을 하기도 한다. 이윤진씨는 “지금 나오는 행동들도 다 마스킹 연습을 한 것”이라며 “초등학교 5학년 때까지는 눈을 못 맞췄다. 고치는 게 매우 어려운데, 억지로 집중해서 보는 습관을 들이다보니 그나마 나아졌다”고 했다.

비장애인과 ‘다르다’는 이유로 따돌림을 당하고 직장에서 해고되기도 한다. 조미정씨는 자신이 겪은 학교폭력 경험을 털어놨다. 첫 직장에서는 “자폐성 증후군”이라며 해고당했다.

이윤진씨는 신경다양인의 사회활동 반경이 넓어질수록 비장애인들도 자신의 다양한 요구나 욕구를 세심하게 채워나갈 수 있을 거라고 말한다. “무조건 섞여서 평균이 될 필요는 없잖아요. 그냥 빨간 구슬, 파란 구슬인 채로 섞일 수 있는 것처럼요. 그것도 나쁘지 않으니까.”

우영우에게는 ‘봄날의 햇살’ 같은 동료 최수연, 절친 동그라미, 자신의 편견을 깨닫고 인정하는 상사 정명석, 자폐인의 특성을 알아가려는 연인 이준호가 있다. 이런 환경에서는 장애가 더는 ‘장애’로 남지 않는 순간들이 쌓인다. 환경이 장애를 장애로 만드는 것이다. 조미정씨가 말했다. “세바다에서는 누군가 증상 때문에 문제가 생겨도 그 사람을 미워하지 않아요. 당사자의 자기결정권이 존중받는 게 가장 중요해요. 직접 경험하도록 해 성장할 수 있는 기회를 줘야 해요.”