일생 동안 지속되는 장애가 아닌 자연발생적 인지능력의 차이로 인한 특정한 천재성-“무슨 일이 일어나고 있는지 아세요? 실리콘밸리 우리 자녀들에게 자폐증 유행이에요”-자폐증은 인류의 진보에 기여해온 신경다양성의 일종

1943년 미국의 소아정신과 전문의 레오 카너는 자신만의 세계에서 살면서 주변 사람들을 무시하는 것처럼 보이는 11명의 어린이를 치료하며 이 수수께끼 같은 질병을 발견하고 자폐증autism이라고 명명했다. 하지만 카너는 자폐증이 매우 드문 질병이며 호전될 가능성이 희박하다고 생각했을 뿐 아니라, 부모들의 잘못된 양육법으로부터 자폐증이 발병한다고 주장하여 숱한 고통의 씨앗을 뿌린다. 이로 인해 이후로도 오랫동안 자폐증이란 상태는 부정적인 시각으로 규정되고 말았다.

카너가 자폐증을 발견하기 훨씬 전부터 독일의 비엔나 어린이병원에서는 정교한 언어를 구사하거나 과학과 수학에 뛰어난 재능이 있지만 타인과 의미 있는 사회적 관계를 맺지 못해 따돌림당하는 어린이들을 주목했으며, 이들의 재능을 북돋아주고 보람 있게 살아가도록 가장 알맞은 직업을 권하기도 했다. 소아과 의사 한스 아스퍼거는 이 어린이들을 ‘꼬마 교수님’이라 부르며, 이들의 상태를 자폐증이라 명명했다.

아스퍼거는 카너와는 달리 자폐증의 긍정적인 면을 주목했다. 즉 자폐인은 포용적인 방법으로 교육하면 그들의 삶과 능력은 향상되고 사회에 기여할 수 있다고 믿었다. 하지만 안타깝게도 나치가 광기에 사로잡혀 전쟁을 일으키고 패망하는 바람에 아스퍼거의 이론은 오래도록 세상에 알려지지 않았다.

자폐증의 완치는 불가능하다. 치료보다 자폐인 삶의 질 향상에 중점을 둬야

“돈에 눈이 먼 자들이 이 기회를 놓칠 리 없다. 이제 자녀의 자폐증을 완치시키고야 말겠다는 굳은 의지를 지닌 부모들은 온갖 중금속 검사, 알레르기 검사, 효모균 검사를 받고, 아무런 효과도 없는 영양보충제, 비타민, 독소배출요법에 온 정성을 다한다. 한 달에 수십, 수백만 원을 들여가며 그렇지 않아도 예민한 아이에게 불편과 불안을 가중시키게 되니 삼중고를 자초하는 셈이다."

영화 <레인맨>과 자폐인들의 경이로운 능력

1988년 개봉한 영화 <레인맨>은 자폐인에 대한 새로운 인식을 대중들에게 각인시킨 결정적인 계기가 되었다. 자폐증은 사회적 관계를 맺지 못하고, 의사소통 시 뉘앙스나 맥락을 인지하지 못하며, 특정 행동을 반복하거나 쓸데없는 관심사에 미친듯이 집중하는 경향 등으로 나타나는것처럼 보인다. 과거에는 이를 질병으로 여겼지만, <레인맨>은 자폐인들의 긍정적이며 특별한 능력에 주목한다. 자폐인들은 경이로운 기억력, 계산능력, 언어능력, 예술적 재능, 상상력을 지닌 이들이라는 것을 세상에 알려준 것이다.

자폐인들과 함께 펼쳐나갈 신경다양성 사회의 미래

자폐증을 받아들일 것을 제안한다. 자폐증을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라, 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 것이다.  신경다양성 개념을 우리 사회에 폭넓게 받아들이고 적용해나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다. 그리고 무엇보다 자폐인들이 이제 스스로 발언하고 적극적으로 연대하기 시작했다. 인터넷이란 공간은 직접적인 사회적 관계를 맺기 어려워하는 그들에게 소통과 연대를 위한 최적의 공간이 되어주었다. 자폐인인 짐 싱클레어는 다음과 같이 말한다. “우리는 여러분이 필요합니다. 여러분의 도움과 이해가 필요합니다. 우리를 위해서 슬퍼하지는 마세요. 우리는 살아 있습니다. 우리는 현실입니다. 우리는 여러분을 기다리고 있습니다.”